Tagebuch: Ich lerne was über chronische Krankheiten

Blog-Reaktivierung die Hundertste bzw der Xte Versuch…

Ich habe viel zu tun und wenig Zeit, vieles hat sich nach Social Media verlagert, und das ist schade. Weil Bloggen dezentraler ist. Ich mag dezentrales eigentlich viel mehr als die “Riesen” wie Facebook, Google, Twitter und Co.

Deshalb bin ich auch fast nur noch auf Mastodon zu finden, eine Social Media Plattform, die dezentral ist und sich mit anderen dezentralen Open Source Plattformen wie Diaspora, Quitter und Socialhome vernetzen kann. Ich bin dort distelfliege @ witches.town und wer auf dieser queer-anarchistischen französisch gehosteten Instanz ebenfalls zuhause sein möchte, schaut mal hier nach: https://witches.town/

Auf Mastodon war es dann auch, dass mir ein Link reingereicht wurde zu einer Dokumentation über eine verbreitete, aber dafür relativ unbekannte chronische Krankheit: CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgische Enzephalomyelitis). Die Dokumentation wurde von einer daran erkrankten Filmemacherin gedreht, und ganz viel davon hat sie aus dem Bett heraus gefilmt. Es ist ein spannender, politischer und sehr persönlicher Film und er heißt “Unrest”. Ich habe ihn mir für einen Euro auf einem  Mediendienst  ausgeliehen, im Januar wurde der Film auf Netflix gestreamed (ich weiß nicht, ob er dort noch läuft, wenn ja, und ihr das habt, gucken!) Die Webseite zum Film:

https://www.unrest.film/

Eine andere, seltenere chronische Krankheit, die mich seit einer Weile interessiert, weil ich selbst auf “dem Spektrum” bin, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom. Das ist eine Bindegewebsstörung, die angeboren ist, und sich im Lauf der Zeit verschlimmert. Durch die eingeschränkte Funktion des Bindegewebes können die Gelenke überbeweglich sein, aber auch viele Organe betroffen sein, so vieles im Körper hängt vom Bindegewebe ab. Ich bin selbst hypermobil und erfülle oder erfüllte mal im Leben so ziemlich alle Punkte auf dieser Skala, die ermitteln soll, ob man hypermobil ist. (Dabei konnte ich dennoch nie einen Spagat machen ;)

Nicht alle Menschen, die hypermobil sind, bekommen dadurch Probleme, und nicht alle, die dadurch gesundheitliche Probleme haben, haben dadurch Ehlers-Danlos-Syndrom. Ich habe ein paar Probleme, die auf die Hypermobilität zurückgehen, zb viele Kniegelenksverletzungen, Arthrose, schnell überlastete Finger, Ellenbögen, Schultern (ich kann meine Schultergelenke auskugeln, wenn ich das möchte). Auch ein Schwachpunkt meines ehrenwerten Körpers ist die Verdauung, und das kann, so habe ich gelesen, mit der Hypermobilität zu tun haben.

Die hypermobile Form des Ehlers-Danlos-Syndrom ist allerdings am Ende des Spektrums von Hypermobilitätsproblemen, und Betroffene haben oft mit viel mehr zu tun als mit Arthrose und der Verdauung. Um mich über EDS zu informieren, habe ich mir ein paar Texte durchgelesen und auch Videos geschaut, und bin bei den Videotagebüchern von Christina Doherty hängen geblieben. Jetzt muss ich sie von vorne bis hinten durchgucken und fiebere immer mit, wie es ihr geht.. ihr Kanal auf Youtube ist hier:

Christina – Living with EDS auf Youtube

Ansonsten sind gerade die Ravellenics – die früheren “Knitting Olympics”   und ich versuche, in den zwei Wochen und paar Tagen, die das geht, eine Socke zu stricken. Ja, eine einzelne Socke. Sie hat ein Zopfmuster und viele Maschen, das dauert sehr sehr lang.

Außerdem mache ich ja dieses Jahr endlich wieder bei Lifebook mit, einem Online-Kunst-Kurs, und es macht mir großen Spaß.